2022年12月27日，医保迎新北京，支付者救治会阻急诊大厅内的案否受屏幕上显示的分级诊疗信息，医院根据患者病情的类患严重程度开展诊治。易海菲|中新社|视觉中国

“罕见病患者住院很难？医保迎新罕见病患者天生是‘低分’群体？”2024年8月的第一个周末，国家医保局连续举办三场医保DRG/DIP2.0解读会，支付者救治会阻会上国家医保局医保中心副主任王国栋抛出了这个“反映普遍”的案否受问题。

DRG是类患将资源消耗相近、临床过程相似的医保迎新成组，按病组付费。支付者救治会阻DIP是案否受区域点数法总额预算和按病种分值付费，支付标准包含分值乘以点值。类患简而言之，医保迎新不同的支付者救治会阻疾病和治疗方式将对应不同的“打分”，分数低，案否受医疗机构获得的结算就少，分数高，医疗机构获得的结算就多。

截至目前，全国有90%以上的统筹区已经在使用DRG或者DIP付费，190个统筹地区开展DRG付费，192个统筹地区开展DIP付费。

罕见病等特殊患者，治疗复杂，周期较长，费用较高，救治是否可能遇阻，成为焦点问题之一。

回答这个问题的是北京大学人民医院医保办主任王茹。王茹以肝豆状核变性和原发性免疫缺陷举例，这两类罕见病患者的诊疗都是长期的，前者随着病情变化可能要住院治疗，后者需要长期输注免疫球蛋白，严重的或要进行造血干细胞移植，有可能面临“分值低”的情况。

“要用好现有的特例单议、门诊特殊病种等政策，减少医保支付限额的影响，也减轻临床医生和患者的压力。”王茹说。

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